坐在“宝库”上的中国临床医学研究如何“脱贫?


        中国有一千多家三甲医院,医院里有海量的患者和他们留下的数据、资料,坐拥如此多的临床研究“宝藏”,却少有高价值的临床研究成果,是中国临床医学的尴尬现实。最新的权威统计数据显示,全球登记的31万个临床研究项目中,美国占将近40%,中国大陆地区占4.79%,临床研究项目数与中国患者人数和人口基数非常不相称。

       原文链接《新民周刊》:坐在“宝库”上的中国临床医学研究如何“脱贫?

“我们中国医生每天看大量病人,包括罕见病、少见病,西方医生都没有我们看得多,但我们就是没有自己研发的新药。这是为什么?因为我们这么多年没有珍惜这些资源。如果中国临床研究没有一支好的队伍,中国要在新药研发上突破是不可能的。”刚刚发表了重磅论文的陈楠教授,在采访中谈起了她对中国临床医学研究水平的忧思。

瑞金医院肾脏内科陈楠教授

临床科研缺少数据支持的常见问题和普遍现象


        1、有些医生朋友不重视病例收集,需要的时候去病案科查找,或者找信息科帮忙。但得到的数据总是不够用。
        2、有一些朋友虽然很重视病例收集,但还在用Excel或者Word做病例收集,资料分散。无法处理一对多数据,只能在Excel中不断增加栏目。
        3、有一些老专家从医很多年,经手的病例资料丰富,可惜拿不出手,都藏在书架上,或者病案室,带学生、做科研都不方便。
        4、有一些专家朋友要参加某个学术会议,要花费几个晚上做PPT,到处找资料,非常辛苦,还容易被质疑作假。
        5、有些多中心课题还在发放问卷,人工填写和汇总。有的还安排人员去协作单位蹲点录入,数据总量和数据质量都难以保障。
        6、有些朋友还在傻傻的等待医院统一招标建设,等来等去,业务系统都一直不稳定,怎么可能解决科研系统问题?
        7、有些科室请大公司做了网页版或移动端数据库系统,但数据都存储在人家公司的数据库里。数据外泄怎么办?合作结束,数据归属怎么办?
        8、有些医院建立了临床数据中心(CDR),解决了临床科研的共性问题,但不同学科的个性化需求没有满足,需要自己想办法解决。
        9、【好马配好鞍,宝剑赠英雄】——单病种数据库作为科研助手和基础性工具,只适合真正想要做课题研究的人。大部分医生都忙业务,有的甚至比国务院总理还要忙,单病种数据库只能是水中月,镜中花,很难郎才女貌。而用心研究的人必定重视病例收集、重视成果归档、重视科研传承、学生带教和同行分享。
       

你是哪种情况?为何不建立自己的数据库,把病例数据掌握在自己手里?
国外医生都有自己的私人数据库,你还在用Excel收集与整理病例?
上海岁荣-单病种数据库”帮助您建立自己的专科数据库。

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花费近万元,买苹果手机?还是建立自己的科研数据库?


        1、医学生和刚走上工作岗位的年轻医生,一开始就建立自己的科研数据库对自己是很有好处的。以后不管跳槽到哪个医院,数据库都跟随自己,到哪里都可以继续用。很多老专家都感叹他们当医生的时候没有条件,导致很多病例都在病案室睡觉,带学生,搞研究,资料用起来不方便。
        2、有价值的科研病例要及时收集。等到你想收集的时候再弄就来不及,容易忘记和遗失。因为收集和归档是需要花费时间的。每天做一点,不要等到想做的时候再去做。不是一天或者几天时间就可以做好的。病例资料的数量和质量与你的时间投入正相关。
        3、数据库是给自己长脸的:未来同行之间竞争,靠的就是数据库,而不是手机或电脑硬件。手机再贵,你能买,别人也能买到。而数据库,你建立了,别人没有建,那么显然您更有优势。五年十年后,时间的投入会有积累的价值。某次医学会议上,你的同行拿出很高档的电脑来,要么他的电脑只用于上上网,播放一下ppt,要么拿出数据库来,数据很少。而如果你拿出数据库来,不仅病例多,而且资料丰富,差距一看就出来了。年轻医生需要有这个超前意识。
        4、苹果手机出来一个新版本,接近万元价格,有人卖肾都要买到。新版本一出来,旧版本就不值钱了。因此,手机和汽车一样,开出4S店就开始掉价。而数据库和房子一样是不断增值的,买回来越用越有价值。所以不要说你没有钱,暂时不考虑什么的,买数据库是对自己投资,不是为别人好。除了父母对你毫无保留付出,还有谁真正对你好?你对自己都不肯投资,还期望谁给你投资呢?

       价值近万元的苹果手机不再是奢侈品,你看:扫街的和乞讨的人都在用苹果手机。
       价值过万的苹果电脑也不再是豪华版,你看:咖啡厅里装逼的不都在用苹果电脑?
       使用上海岁荣数据库软件的人,其实都不愿意其他人知晓,更别说推荐给别人。因为中国人讲究内涵,有实力的人都低调。所谓高手在民间,有内涵的科研高手都希望自己一枝独秀、一鸣惊人。
       搞临床科研究、做学术交流、引领学科发展都离不开数据。手机里APP再多,数据都在别人手上。只有建立自己的数据库,才能让病例资料不再流失,让临床数据随身携带。点点滴滴,日积月累,随着时光的推移,数据沉淀在自己电脑上。五年后、十年后,二十年后,您的数据库会越来越有价值,您的职业生涯也会越来越有成就感。

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临床科研数据库,需要专业的人做专业的事


        【解读春雨CEO张琨关于移动医疗观点 】 http://blog.sina.com.cn/s/blog_48fc7abd0102wtv5.html
        春雨医生CEO张琨:“+互联网”不是做APP或微信服务号,是从产品到运营的完整解决方案。医疗“+互联网”是“轻产品”,重运营的业务特征。“轻产品”是指技术上易学难精,入门门槛低,但做好很难。
        临床科研数据库软件也是“轻产品”,看似很多公司都能够做,尤其是项目标的大一点,是公司都来抢单,抢走再说。用户呢,被立项、审批和招标流程等所累所限,交给大公司去做,钱拿走了,软件做得怎么样不知道。有些公司因为人员流动大导致产品研发断层,许多问题最后不了了之。这也是许多HIS和电子病历系统等业务系统的通病。
        专业的事情专业的人来做更靠谱。“轻产品”系统要做好,需要沉淀,需要用心,需要持续投入,沉浸到需求中去,需要融入到用户中去。我们的上海岁荣-临床科研单病种数据库系统,就是和很多临床一线的医生沟通交流后获得的需求,加以消化和细化,然后用软件实现。并不断的跟踪和挖掘需求,加以完善,才有了版本的不断更新。

        我们是专业的医疗软件公司,有专业的数据库研发团队。公司位于美丽的黄浦江畔,主要技术人员有多年的临床科研数据库研发经验,熟悉医院HIS、LIS、EHRS等业务系统的研发,擅长军字一号等系统的接口研发。
        我们参与过国家重大课题研究,我们致力于临床大数据平台建设,重点解决临床科研大数据支持问题。

       

在竞争越来越激烈的今天,我们依然保持技术领先。我们相信,专业的人做专业的事。单病种数据库、科研随访、基因数据库、器官移植库、生物样本库、手术照片影像库等都需要有机关联,为课题研究提供全方位支撑。我们不仅解决不同学科的个性化需求,更提倡系统之间要共享和集成,做到数据前后一致,回溯方便,临床资料之间互为补充,不在孤立。

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这是一个比较浮躁的时代,但我们很专注

上海岁荣-临床科研单病种数据库系列

临床专科病例收集与科研系统

适合于对住院病例做全面收集和深度整理,从【入】、【找】、【看】、【出】四个方面对临床资料做全面收集、深度整理和灵活应用。支持多达20多个类别信息的深度整理和广度收集。支持HIS对接,导入出院病例的临床资料。有单机版、网络版等。

临床慢病管理与科研随访系统

适合于对慢性病例做门诊就诊服务和随访管理。支持8个类别信息收集:人口学资料、专科指标、手术信息、检验信息、检查信息、随访信息、附件管理和多文字信息。更多信息可归并到“专科指标”体系中设计和实现。支持身份证读取。

临床单病种数据库协作网系统

适合于对单病种做专项广度收集,实现多中心区域协作。支持对CRF表做深度整理,结构化指标设计。指标分类、指标分组和指标名称三级架构定义、支持可选值自定义、列表式输入和格式化输入。可建国家级、省市级、地市级、区县级别的区域协作。

临床专科量表评分与评估系统

适用于出生评分、手术评分、用药评分、治疗评分、康复评分、重症评分、教学评分、质控评分等可以量化的评分表的信息化管理。支持量表规则自定义、项目属性自定义。评分数据可以同于检索和统计,可以和临床资料、影像资料等关联。